Raskere hjelp for endometriose-rammede

Endometrioseforeningener en landsdekkende forening som siden stiftelsen i 1997 har jobbet for at allemed endometriose og adenomyose skal få bedre helsehjelp og likeverdighelsetilbud.

– Foreningener en støtteorganisasjon for både pasienter, pårørende og helsepersonell, oghar som mål å bidra til opplysning om sykdommene for alle involverte, sierElisabeth Raasholm Larby, daglig leder i Endometrioseforeningen.

Foruten henneselv og én kommunikasjonsansvarlig, består foreningens styre av frivillige ogengasjerte ildsjeler. De får også frivillig bistand fra eksperter innen fertilitetog gynekologi, fra Ullevål Universitetssykehus.

– Til trossfor at så mange lever med disse kvinnesykdommene, er det dessverre for litekunnskap om dem, både i befolkningen, hos myndighetene og blant helsepersonell.Gjennom kunnskapsdeling og politisk arbeid, håper vi å bidra til at dennepasientgruppen blir tatt på alvor, sier Raasholm Larby.

Blant annetjobber foreningen med å påvirke folkevalgte og offentlige myndigheter til åsatse på mer forskning, slik at behandlingstilbudet bedres.

Går hardt ut over livskvalitet

Daglig mottarEndometrioseforeningen henvendelser fra personer som ønsker hjelp ellerinformasjon.

– Noen stårpå venteliste for operasjon, noen har falt utenfor skole eller yrkesliv, ognoen har blitt avvist av helsevesenet. Ofte dreier spørsmålene seg om hva deskal foreta seg i de ulike situasjonene. Hvorvidt de bør kjempe videre eller giopp, er dessverre et spørsmål som går igjen, forteller hun.

Raasholm Larby lever selv med endometriose.Hennes oppfatning er soleklar:

– For sværtmange er det fryktelig utfordrende å ha disse sykdommene. Noen er heldige ogkommer raskt inn til utredning og behandling, mens altfor mange blir avfeid - iårevis. Dette går ut over både skole, studier og jobb, samt familieliv ogsosialt liv. For mange betyr endometriose ofte redusert livskvalitet.

Rett på behandling i EU gir raskere vei til bedring

Én spesifikkrettighet, som ikke er godt nok kommunisert fra myndighetene, kan likevelhjelpe rammede til raskere behandling, og dermed forbedret livskvalitet.

Pasientrettighetene er underkommuniserte, mener Dr. Fast Tracks gründer. Les intervjuet her.

Ifølgefolketrygdloven har nemlig alle medlemmer av Folketrygden, som står påventeliste for medisinsk nødvendig somatisk behandling, rett på behandling i etannet EU/EØS-land. Rettigheten innebærer også rett på refusjon avoperasjonsavgiften av Helfo.

– Vi jobberhele tiden for å holde oss oppdatert på alt innen endometriose og adenomyose iNorge. Likevel har denne muligheten vært ukjent også for oss, sier RaasholmLarby.

Rettigheteninnebærer at alle som har blitt utredet for endometriose eller adenomyose og somstår i helsekø for operasjon, faktisk ikke trenger å vente på operasjon i detsom potensielt kan bli mer enn et år.

– Vi tror deter få som har hørt om dette, både når det kommer til pasienter oghelsepersonell. Vi håper informasjonen når ut til de som trenger det.  

Her kan du lese mer om rettighetene dine og mulighetene for operasjon i EU.

I Norge tar det i snitt sju år å få stilt diagnosen endometriose. Også desom mistenker at de har disse sykdommene, men som ennå ikke har fått komme tilutredning, kan benytte seg av mulighetene som folketrygdloven gir.

I de tilfeller hvor legen din har henvist deg til konsultasjon hos spesialist,men hvor ventetiden hos spesialisten er lang, kan du i stedet reise til etannet EU/EØS-land for å møte en spesialist her. Utgifter for en slikkonsultasjon kan du også søke om refusjon for.

Les mer om refusjonsordningen her.

Ventetid i Skandinavia: Én til seks uker

I tillegg tilat det ofte tar lang tid å få stilt diagnosen endometriose, er ikke minst køenefor kikkhullsoperasjon (laparoskopi) i det offentlige helsevesenet lange.Ullevål har mellom 22 – 34 ukers ventetid. Haukeland har mellom 20 – 45 uker,og sykehuset i Kristiansand har opptil 86 ukers ventetid – som er over 1,5 år.

For de somhar mulighet til det, kan en slik operasjon gjøres hos norske private sykehusog klinikker, med korte ventetider.

Nora (19) brukte for eksempel 50 000 kroner fra egen lomme for å slippe køen.

– Kostnadsbildetgjør at mange i stedet blir stående og vente på ledig kapasitet i detoffentlige helsevesenet, sier Raasholm Larby.

Tilsammenligning er gjennomsnittlig ventetid for samme operasjon på sykehusene Dr.Fast Track samarbeider med i EU og EØS, én til seks uker.

– At denneordningen finnes, håper vi at kommer tydeligere frem for alle som trenger ogønsker å benytte seg av muligheten, sier Raasholm Larby.

Her kan du lese mer om Dr. Fast Track og vårt internasjonale samarbeid.